У Нишу одржан 5. међународни Симпозијум о ретким и аутоимунски посредованим болестима
Међународни симпозијум о ретким и аутоимунски посредованим болестима јединствени је стручни скуп који окупља велики број предавача и учесника свих специјалности из Србије, региона и овог дела Европе. Циљ стручног скупа је да се кроз дискусије, размену искустава и глас пацијената подигне свест јавности о значају раног препознавања и могућностима превенције и лечења ретких болести.
Ретке болести су добиле пун значај и дошло је до тога да се сада заиста и институционално бавимо ретким болестима, ми се не бавимо само пацијентима. Јер када имате члана који болује од ретке болести, вама оболи читава породица, негде су то врло често породице које своје проблеме износе лекарима, управо зато ми лекарима служимо као подршка јер се те породице управо обраћају нама. Служимо као координационо тело где и пацијенти и породице нам се обраћају а ми комуницирамо са другим институцијама и покушавамо и трудимо се да решимо њихове проблеме. Оно што сматрам изузетно значајним и зашто спомињем министарку Јелену Жарић Ковачевић да ће бити и синоним за ретке болести, јесте што смо у овом кратком мандату увели и алиментациони фонд који ће у јако великој мери да помогне баш породицама које имају ретке болести. Јер некако неки родитељи нису спремни да носе то тешко бреме и врло често се дешава да очеви, али у последње време и мајке напусте породицу, али је напусте у смислу да у потпуности побегну од проблема, не плаћају ни алиментацију. Управо ми спроводимо алиментациони фонд и исплаћујемо том детету алиментацију, а држава касније наплаћује то. Такође бих истакла значај нашег Министарства по формирању регистра, јер регистар до скоро није ни постојао. Било је уписано свега 3.126 пацијената иако је била обавеза од 2021. године. Ми данас имао 15.500 уписаних пацијената а регистар служи и значајан је за многе ствари, рекла је на отварању скупа Милица Перић, државни секретар у Министарству за бригу о породици и демографију.
Драго ми је да је Ниш домаћин петог Симпозијума ретких и имунски посредованих болести у организацији Удружења за превентивну педијатрију Србије. Присуствује скупу велики број предавача, експерата из области ретких болести из региона, Северне Македоније, Турске, Босне и Херцеговине и Србије. На скупу већ традиционално имамо сесију која се зове Глас пацијената и на то смо јако поносни, мислим да је ово један од ретких скупова где пацијенти, односно представници удружења могу да изнесу своје животне путеве, и то су све тешки животни путеви и њихова борба, тако да мислим да је важно да лекари, учесници симпозијума чују управо ту причу из прве руке. Наши пацијенти имају ту срећу да је наша земља препознала проблем ретких болести и једноставно неопходност да се те ретке болести што раније дијагностикују, а са друге стране када се успостави дијагноза, неопходно је да се тим особама обезбеди терапија. Регистар за ретке болести постоји при Институту за јавно здравље Батут, тако да тренутно у том регистру има уписано око 14.000 пацијената, а ми знамо да је тај број далеко већи и да сигурно у нашој земљи има око 400.000 који су оболели од ретких болести, само, или још нису дијагностиковани или то уношење у регистар није било редовно. Зато апелујемо на лекаре да је то обавеза, када се успостави дијагноза да се пацијенти унесу у регистар, тај регистар је јако битан да бисмо знали колико пацијената имамо, с тим да бисмо могли да планирамо терапију која је наравно доступна, и да бисмо могли да планирамо буџет за ретке болести. Буџет је у односу на пре десетак година вишеструко повећан тако да данас износи око 10,3 милијарде динара, и мислим да наши пацијенти у односу на пацијенте из региона стварно имају прилику и могућност да се лече преко Комисије за ретке болести. Доста је тешко да се свака ретка болест препозна у најранијем периоду, да се то тако лако препознаје, онда бисмо имли више дијагностикованих. Проблем је у томе што су ретке болести преко 80 одсто случајева наследне, да се оне испољавају након рођења, а оно што недостаје је у ствари мало веће стручно знање наших лекара, поготово на примарној здравственој заштити. И то јесте циљ оваквих скупова, да ми ту проблематику, симптоматологију, дијагностику пре свега приближимо нашим лекарима, не само у терцијарној заштити већ и у домовима здравља. Посебан је акценат на педијатре зато што се деца, односно родитељи са дететом за које посумњају да нешто није у реду, они прво оду код педијатра. Е ту је оно што се лута са дијагнозом, јер ретке болести саме по себи нису честе и лекари не посумњају, а оно што је најважније да имају информацију и да знају да препознају бар један симптом, и да знају где даље да их упуте што се тиче дијагностике, каже др Душанка Марковић.
Током три дана, симпозијум је обухватио актуелне теме из области савремене педијатрије, међу којима су: значај скрининга у педијатрији, препознавање симптома ретких болести код деце и одраслих, дијагностика и терапија ретких болести, гојазност, исхрана, алергијске и аутоимунске болести код деце и одраслих. Организатор је Удружење за превентивну педијатрију Србије, заједничка мисија — да здравље деце и рана превенција постану приоритет јавног здравља.
Снежана Лазић
